Cómo el apoyo comunitario y la autoeducación conducen a la autodefensa y a los abrazos de hombros:
La historia de Terri y Bayley
Terri es fanática del Time Timer desde hace mucho tiempo. Descubrió el temporizador visual cuando su hijo, Bayley, era pequeño. Tras enterarse de que le habían diagnosticado autismo, se dedicó por completo a aprender todo lo posible para asegurarle la mejor vida posible, desde estrategias hasta herramientas. Fue entonces cuando conoció a Jan Rogers, inventora y fundadora del temporizador visual. Como nos cuenta en esta entrevista, su entusiasmo por aprender y el apoyo de su comunidad la ayudaron a brindarle a Bayley una vida que fomentó su confianza en sí mismo. Escucha en las palabras de Terri y algunas de las de Bayley cómo fue verlo crecer y madurar hasta la edad adulta.
¿Cuál ha sido el mejor consejo que ha recibido como padre de un niño con autismo y que le gustaría compartir con los demás?
Es importante ser paciente. Recuerdo que cuando comencé mi camino aprendiendo sobre recursos visuales, horarios, PEC, secuenciación, etc., me parecía casi imposible que Bayley tuviera éxito. Me frustré mucho. Un día, en una presentación para aprender más sobre aprendizaje visual para el autismo, una mujer muy amable estaba sentada a mi lado. Sabía que estaba frustrada. De hecho, me tomó la mano y me dijo: «Todo se arreglará y tu hijo estará bien». Muchos años después, me di cuenta de que tenía razón. Debemos entender que este camino requiere paciencia y debemos aceptar los pequeños detalles del camino. Al principio es abrumador porque hay tantas opciones, ideas y terapias que podemos considerar. Necesitamos tomarnos nuestro tiempo, estudiar lo que hay disponible e intentar pensar como nuestro hijo. Intentar ser como él y entrar en su mundo... Necesitamos saber que todo estará bien.
Bayley era muy joven cuando le diagnosticaron autismo . ¿ Cómo te afectó como padre? ¿Cómo afectó a Bayley?
A Bayley le diagnosticaron a los dos años y medio. No creo que la afectara, pero a mí me cambió la vida enormemente. De muchas maneras positivas, y me involucré en un mundo que he llegado a amar.
Al ser nueva en el mundo de las necesidades especiales, me di cuenta de que necesitaba volver a la escuela y aprender todo lo posible sobre el autismo. Estaba decidida a darle a mi hijo todas las oportunidades posibles para que algún día se convirtiera en un miembro independiente de nuestra comunidad. Me inscribí en todas las clases posibles. Me interesé muchísimo por aprender más. Luego me encantó compartir lo que aprendí con los demás para facilitarles la vida. También me involucré en muchas organizaciones, me relacioné con muchos padres en mi nuevo mundo, hice voluntariado y seguí aprendiendo. Creo que involucrarse es la clave del éxito para mí. Retribuye: cuanto más te involucras, más ayudas a los demás, menos solo te sientes y te sientes feliz y a gusto. Aprendí que si yo soy feliz, Bayley también lo es.
¿Cuáles son algunas formas en que usted y Bayley han mantenido un horario a lo largo del día?
Empezamos usando un horario visual con imágenes. Creo que en algún momento plastifiqué imágenes las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Creé tarjetas de "primero y luego", "tarjetas de comandos"; por ejemplo: "pies abajo", "no golpear", etc. Empezamos el proceso de aprendizaje primero con imágenes. Luego, pasamos a usar palabras con imágenes para su horario. Después, a medida que empezó a desarrollarse, aprendimos a escribir en una agenda y a usar frases cortas. Es realmente asombroso ver su progreso a lo largo de los años. Bayley sigue aprendiendo muy visualmente, y ahora tiene 22 años. Seguimos haciendo un horario diario. Esto le ayuda a organizar su día. Al igual que yo uso una agenda, me escribo notas y uso el calendario de nuestros teléfonos... todos necesitamos concentrarnos, o nos cuesta; imagínense tener autismo.
¿Cuál es la mejor parte de ser la mamá de Bayley?
He amado a Bayley desde el momento en que lo pusieron en mis brazos. Bayley es adoptado. Estuvimos presentes en su nacimiento. Fue prematuro y solo pesó 1,5 kilos. Pasamos el primer mes con Bayley en la UCI; pero finalmente llegó a pesar 1,8 kilos y pudimos llevárnoslo a casa.
Le diagnosticaron autismo a los dos años y medio, y ahí empezó nuestro viaje. Nunca olvidaré sus primeras palabras. Tenía unos tres años. Antes de eso, no se comunicaba verbalmente. Después de asistir a muchos seminarios sobre comunicación, aprendí que teníamos que poner todos sus juguetes, trenes y cosas con las que le gustaba jugar en estantes; la razón era que intentara comunicarnos lo que quería. A la mañana siguiente, después de poner estantes por toda la casa, Bayley vino a mí, me tiró del brazo y dijo: «Mamá, tren verde».
Salté inmediatamente y corrí a buscar sus trenes... fue en ese momento que supe que tenía voz y pude llevarlo a terapia del habla y terapia ABA para ayudarlo a desarrollar su comunicación.
Me encanta cómo está en el coche y me pide un abrazo. Apoya la cabeza en mi hombro. No tiene precio. Es muy cariñoso y divertido, y le encanta dar besos.
¿Cómo sugiere que otras personas apoyen a sus amigos o familiares que conocen y que han recibido un diagnóstico de autismo?
Pido a mis amigos y familiares que nos apoyen. Que se involucren y aprendan sobre el autismo. Que nos sigan incluyendo y que no nos abandonen. Que tengan paciencia y comprendan que nuestra vida es diferente. Que acepten nuestro mundo y apoyen la inclusión.
¿Qué edad tiene Bayley ahora y qué ha estado haciendo?
Bayley ya tiene 22 años. Recientemente dejó la escuela. Ya es adulto. Al principio fue difícil. La falta de rutina y la transición fueron un reto. Con la ayuda de muchos, participa en un excelente programa en la Universidad de Cincinnati y continúa con la terapia ABA. Pronto empezará a ser voluntario en la universidad a la que asistió.
Tras haber criado a un hijo hasta la edad adulta, ¿qué dirías del camino recorrido hasta ahora? ¿Ha sido más fácil o más difícil en las distintas etapas de la vida?
Creo que en cada etapa puede haber desafíos y también hay muchas razones para celebrar. Mi consejo sería que nunca dejen de aprender y mantengan la rutina y el sistema que les funciona a sus hijos. Me doy cuenta de que si empiezo el día y pienso que está bien no hacer un horario, al final no lo consigo. A nuestro hijo, los horarios visuales le ayudan a saber qué esperar y esto lo tranquiliza. Debemos seguir defendiendo a nuestro hijo durante toda su vida adulta. Cada etapa de la madurez, como la que todos enfrentamos, requiere preparación, educación, amor y paciencia.
¿Cómo influyó el autismo en Bayley para que sea quien es hoy? ¿Cuáles consideras que son sus fortalezas y talentos?
Creo que todos necesitamos un poco de "Bayley" en nosotros. Es inocente y me resulta refrescante. Le gusta cantar, disfruta de una vida sencilla, le gusta la música y le encanta ir a los partidos de los Cincinnati Reds. Es muy bueno organizando. Le encanta cortar el césped y es realmente bueno en eso. Recientemente ha expresado su interés en aprender a jugar al golf. Creo que seguirá progresando. Me dice: "Mamá, cuando era pequeño, decía que no, que no podía. ¡Ahora digo que sí puedo y lo haré!". Creo que es cierto.
¿Cuál es tu producto favorito de Time Timer y cómo lo usaste con Bayley? ¿Sigue usando un Time Timer hoy en día? ¿Cómo lo has usado de forma diferente a lo largo de tu vida familiar?
Me encantan los productos Time Timer desde hace años. Nos gusta el reloj , el temporizador pequeño [Time Timer Origina Pocket], el temporizador portátil con asa [Time Timer PLUS] y el temporizador grande [Time Timer Original Large] para colocar sobre un escritorio. Bayley aprende de forma visual, así que los productos Time Timer le ayudan a organizar su día y a mantenerse concentrado. Me interesa el nuevo Time Timer [WASH], que registra el tiempo que tardas en lavarte las manos ; es una idea genial.
¡Un poco más sobre Terri!
Terri asistió a la Universidad de Cincinnati y se graduó con un título en Educación Infantil. Terri pasó el comienzo de su carrera en Recursos Humanos y luego pasó un tiempo trabajando en la industria de viajes. Recientemente se jubiló de sus puestos como directora ejecutiva en Contemporary Cabinetry East y está trabajando para abrir su propio negocio donde un porcentaje de los empleados tendrá un trastorno del espectro autista. Después del diagnóstico de Bayley, Terri se involucró en la comunidad del autismo y ha participado en varias organizaciones, entre ellas, la Sociedad de Autismo del Gran Cincinnati , el Consejo Asesor Regional sobre Autismo , Visionarios y Voces , Stepping Stones y muchas más. Terri también ha recibido varios premios por su participación en la comunidad del autismo. Terri ha dedicado su tiempo a educarse sobre el autismo y a compartir lo que ha aprendido para ayudar a los demás.
