Hoe gemeenschapsondersteuning en zelfstudie leiden tot zelfverdediging en schouderomhelzingen:
het verhaal van Terri en Bayley
Terri is al lang fan van Time Timer . Ze maakte voor het eerst kennis met de visuele timer van Time Timer toen haar zoon Bayley nog een klein kind was. Nadat ze te horen kreeg dat hij de diagnose autisme had gekregen, stortte ze zich er met hart en ziel op om alles te leren wat ze maar kon om haar kind het best mogelijke leven te geven, van strategieën tot hulpmiddelen. Hier maakte ze voor het eerst kennis met Jan Rogers, de uitvinder en oprichter van de visuele timer van Time Timer. Zoals ze ons in dit interview vertelt, hielpen de drang om zichzelf te ontwikkelen en de steun van haar gemeenschap haar om Bayley een leven te geven dat zijn zelfvertrouwen bevorderde. Hoor in Terri's eigen woorden, en die van Bayley zelf, hoe het was om Bayley te zien opgroeien en bloeien tot volwassenheid.
Wat is het beste advies dat u als ouder van een kind met autisme hebt gekregen en dat u met anderen wilt delen?
Het is belangrijk om geduldig te zijn. Ik herinner me nog dat toen ik begon met leren over visuele hulpmiddelen, schema's, PEC's, sequenties, enzovoort, het me bijna onmogelijk leek dat ik dit voor Bayley tot een succes zou maken. Ik raakte erg gefrustreerd. Op een dag, tijdens een presentatie om meer te leren over visueel leren voor autisme, zat er een heel aardige vrouw naast me. Ze wist dat ik gefrustreerd was. Ze pakte mijn hand en zei: "Alles komt goed en je zoon komt er wel." Vele jaren later besefte ik dat ze gelijk had. We moeten begrijpen dat dit pad geduld vergt en dat we de kleine dingen onderweg moeten omarmen. Het is overweldigend in het begin, omdat er zoveel opties, ideeën en therapieën zijn die we kunnen overwegen. We moeten de tijd nemen, bestuderen wat er allemaal is en proberen te denken als ons kind. Probeer hen te worden en je in hun wereld te verplaatsen... We moeten weten dat het allemaal goedkomt.
Bayley was zo jong toen hij de diagnose autisme kreeg . Wat voor effect had dat op jou als ouder? Wat voor effect had het op Bayley?
Bayley kreeg de diagnose toen ze tweeënhalf was. Ik denk niet dat het Bayley heeft beïnvloed, maar het heeft mijn leven enorm veranderd. Op veel positieve manieren en ik raakte betrokken bij een wereld waar ik van ben gaan houden.
Omdat ik nieuw was in de wereld van kinderen met speciale behoeften, besefte ik dat ik terug naar school moest en alles moest leren wat ik kon over autisme. Ik was vastbesloten om mijn zoon elke kans in het leven te geven, zodat hij ooit een onafhankelijk lid van onze gemeenschap zou kunnen worden. Ik schreef me in voor elke mogelijke cursus. Ik raakte zo geïnteresseerd om meer te leren. Toen vond ik het geweldig om wat ik leerde met anderen te delen, zodat ik hun leven gemakkelijker kon maken. Ik raakte ook betrokken bij vele organisaties, sloot me aan bij veel ouders in mijn nieuwe wereld, deed vrijwilligerswerk en bleef leren. Ik geloof dat betrokkenheid de sleutel tot succes voor mij is. Geef iets terug – hoe meer je betrokken raakt, hoe meer je anderen helpt, hoe minder je je alleen voelt en hoe gelukkiger en beter je wordt. Ik leerde dat als ik gelukkig ben, Bayley gelukkig is.
Op welke manieren hebben jij en Bayley de hele dag een schema aangehouden ?
We begonnen met een schema met visuele plaatjes. Ik denk dat ik op een gegeven moment 24/7 plaatjes lamineerde. Ik maakte 'eerst en dan'-kaartjes, 'commandokaartjes' - bijvoorbeeld: 'voeten neer', 'niet slaan', enzovoort. We begonnen het leerproces eerst met plaatjes. Daarna gingen we over op woorden met plaatjes voor zijn schema. Toen hij zich begon te ontwikkelen, gingen we schrijven in een planner en schreven we in korte zinnen. Het is echt verbazingwekkend om de ontwikkeling door de jaren heen te zien. Bayley is tot op de dag van vandaag een zeer visuele leerling, en hij is nu 22. We maken nog steeds een dagschema. Dit helpt hem zijn dag te organiseren. Net zoals ik een planner gebruik, maak ik aantekeningen voor mezelf en gebruik ik onze agenda op onze telefoon... we moeten het allemaal, anders vinden we het moeilijk om ons te concentreren; stel je voor dat je autisme hebt.
Wat is het leukste aan het moederschap van Bayley?
Ik ben dol op Bayley sinds hij in mijn armen werd gelegd. Bayley is geadopteerd. We waren erbij bij zijn geboorte. Hij was een te vroeg geboren baby en woog slechts 1,6 kilo. We brachten de eerste maand met Bayley door op de intensive care, maar uiteindelijk woog hij 2 kilo en konden we hem mee naar huis nemen.
Hij kreeg de diagnose autisme toen hij 2,5 was en toen begon onze reis. Ik zal zijn eerste woordjes nooit vergeten. Hij was ongeveer drie jaar oud. Daarvoor communiceerde hij niet verbaal. Na het bijwonen van vele seminars over communicatie, leerde ik dat we al zijn speelgoed, treintjes en andere dingen waar hij graag mee speelde op planken moesten zetten - de reden hiervoor was dat hij ons moest proberen te vertellen wat hij wilde. De volgende ochtend, nadat hij overal in huis planken had opgehangen, kwam Bayley naar me toe, trok aan mijn arm en zei: "Mama, groene trein."
Ik sprong meteen op en rende om zijn trein te halen... op dat moment wist ik dat hij een stem had, en ik kon hem naar logopedie en ABA-therapie sturen om zijn communicatie te ontwikkelen.
Ik vind het geweldig hoe hij in de auto zit en me om een schouderknuffel vraagt. Hij legt zijn hoofd op mijn schouder. Dat is onbetaalbaar. Hij is ontzettend lief en vrolijk en hij houdt ervan om kusjes te geven.
Hoe raadt u anderen aan om vrienden of familieleden die zij kennen en die een autismediagnose hebben, te steunen?
Ik vraag vrienden en familie om er voor ons te zijn. Probeer betrokken te raken en meer te leren over autisme. Blijf ons erbij betrekken en laat ons niet in de steek. Heb geduld en begrijp dat ons leven anders is. Omarm onze wereld en steun inclusie.
Hoe oud is Bayley nu en wat heeft hij gedaan?
Bayley is nu 22. Hij is onlangs "te oud" geworden om van school te gaan. Hij is nu volwassen. Het was in het begin moeilijk voor hem. Het gebrek aan routine en overgang was een uitdaging. Met de hulp van velen is hij betrokken bij een fantastisch programma aan de Universiteit van Cincinnati en zet hij zijn ABA-therapie voort. Binnenkort gaat hij vrijwilligerswerk doen op de school waar hij naartoe ging.
Wat zou je zeggen over de weg die je tot nu toe hebt afgelegd om een kind groot te brengen? Was het in de verschillende levensfasen makkelijker of moeilijker?
Ik denk dat er in elke fase uitdagingen kunnen zijn, maar er zijn ook veel redenen om te vieren. Mijn advies is om nooit te stoppen met leren en de routine en het systeem te behouden die voor je kind werken. Ik merk dat als ik mijn dag begin en denk dat het oké is om die dag geen schema te maken, het uiteindelijk toch niet oké is. Voor onze zoon helpen visuele schema's hem te weten wat hij kan verwachten en dat is rustgevend. We moeten ons blijven inzetten voor ons kind, en dat geldt ook voor de rest van zijn volwassenheid. Elke fase van volwassen worden, net zoals we die allemaal hebben meegemaakt, vereist voorbereiding, educatie, liefde en geduld.
Hoe heeft Bayley's utisme hem gemaakt tot wie hij nu is? Wat zie je als zijn sterke punten en talenten?
Ik denk dat we allemaal een beetje "Bayley" in ons nodig hebben. Hij is onschuldig en dat vind ik verfrissend. Hij zingt graag, geniet van een heel eenvoudig leven, houdt van muziek en gaat graag naar wedstrijden van de Cincinnati Reds. Hij is erg goed in organiseren. Hij maait graag het gras en is daar echt goed in. Hij heeft onlangs aangegeven dat hij wil leren golfen. Ik heb het gevoel dat hij zich verder zal ontwikkelen. Hij zegt tegen me: "Mama, toen ik klein was, zei ik nee, ik kan het niet. Nu zeg ik dat ik het kan, en ik zal het doen!" Ik geloof dat dit waar is.
Wat is je favoriete Time Timer-product en hoe heb je het met Bayley gebruikt? Gebruikt hij nog steeds een Time Timer? Hoe is het gebruik ervan in jullie gezinsleven veranderd?
Ik ben al jaren dol op Time Timer-producten. We zijn dol op het horloge , de kleine timer [Time Timer Origina Pocket], de draagbare timer met handvat [Time Timer PLUS] en de grote timer [Time Timer Original Large] die je boven een bureau kunt hangen. Bayley is een visueel ingesteld persoon, dus de Time Timer-producten helpen hem zijn dag te organiseren en zich te concentreren. Ik ben geïnteresseerd in het nieuwe Time Timer [WASH]-product dat de tijd bijhoudt wanneer je je handen wast , een heel gaaf idee.
Nog wat meer over Terri!
Terri studeerde aan de Universiteit van Cincinnati en studeerde af met een graad in vroegschoolse educatie. Terri bracht haar vroege carrière door in Human Resources en werkte vervolgens een tijdje in de reisindustrie. Ze is onlangs met pensioen gegaan als CEO bij Contemporary Cabinetry East en werkt aan het openen van haar eigen bedrijf waar een percentage van de werknemers een autismespectrumstoornis zal hebben. Na Bayley's diagnose raakte Terri betrokken bij de autismegemeenschap en is ze betrokken geweest bij een aantal organisaties, waaronder de Autism Society of Greater Cincinnati , Regional Autism Advisory Council , Visionaries and Voices , Stepping Stones en nog veel meer. Terri heeft ook verschillende prijzen ontvangen voor haar betrokkenheid bij de autismegemeenschap. Terri heeft haar tijd besteed aan het informeren over autisme en het delen van wat ze heeft geleerd om anderen te helpen.
