Comment le soutien communautaire et l'auto-éducation mènent à l'autodéfense et aux câlins :
L'histoire de Terri et Bayley
Terri est une fan de Time Timer depuis longtemps. Elle a découvert le minuteur visuel Time Timer lorsque son fils Bayley était encore tout petit. Après avoir appris qu'il était autiste, elle s'est investie corps et âme dans l'apprentissage de tout ce qui était possible pour offrir à son enfant la meilleure vie possible, des stratégies aux outils. C'est à cette époque qu'elle a rencontré Jan Rogers, inventeur et fondateur du minuteur visuel Time Timer. Comme elle nous le raconte dans cette interview, sa volonté de s'instruire et le soutien de sa communauté l'ont aidée à offrir à Bayley une vie qui a nourri sa confiance en lui. Écoutez Terri et Bayley lui-même raconter ce qu'elle a ressenti en le voyant grandir et s'épanouir jusqu'à l'âge adulte.
Quel est le meilleur conseil que vous ayez reçu en tant que parent d’un enfant autiste et que vous aimeriez partager avec les autres ?
Il est important d'être patient. Je me souviens qu'au début de mon apprentissage des visuels, des horaires, des PEC, du séquençage, etc., il me semblait presque impossible de réussir pour Bayley. J'étais très frustrée. Un jour, lors d'une présentation sur l'apprentissage visuel pour l'autisme, une femme très gentille était assise à côté de moi. Elle savait que j'étais frustrée. Elle m'a même pris la main et m'a dit : « Tout se mettra en place et votre fils ira bien. » Bien des années plus tard, j'ai compris qu'elle avait raison. Il faut comprendre que ce chemin demande de la patience et qu'il faut accepter les petits détails du chemin. C'est parfois difficile au début, car il existe tellement d'options, d'idées et de thérapies à envisager. Il faut prendre son temps, étudier ce qui existe et essayer de penser comme notre enfant. Essayer de devenir lui et de s'intégrer à son monde… Il faut savoir que tout ira bien.
Bayley était si jeune lorsqu’on lui a diagnostiqué l’autisme . Quel effet cela a-t-il eu sur vous en tant que parent ? Quel effet cela a-t-il eu sur Bayley ?
Bayley a été diagnostiquée à l'âge de 2 ans et demi. Je ne pense pas que cela l'ait affectée, mais cela a profondément changé ma vie. De nombreuses façons positives, et je me suis impliquée dans un monde que j'ai appris à aimer.
Étant nouvelle dans le monde des besoins spécifiques, j'ai réalisé qu'il me fallait retourner à l'école et apprendre tout ce que je pouvais sur l'autisme. J'étais déterminée à donner à mon fils toutes les chances possibles pour qu'il puisse un jour devenir un membre indépendant de notre communauté. Je me suis inscrite à tous les cours possibles. J'ai eu un tel désir d'en apprendre davantage. J'ai ensuite adoré partager ce que j'apprenais avec les autres afin de leur faciliter la vie. Je me suis également impliquée dans de nombreuses associations, j'ai rencontré de nombreux parents de mon nouveau milieu, j'ai fait du bénévolat et j'ai continué à apprendre. Je crois que l'implication est la clé du succès pour moi. Donnez en retour : plus on s'implique, plus on aide les autres, moins on se sent seul et on devient heureux et bien dans sa peau. J'ai appris que si je suis heureuse, Bayley l'est aussi.
De quelles manières vous et Bayley avez-vous réussi à maintenir un emploi du temps tout au long de la journée ?
Nous avons commencé par utiliser un planning visuel illustré. Je crois que je plastifiais des images 24h/24 et 7j/7. J'ai créé des cartes « d'abord, puis ensuite », des « cartes d'ordres » – par exemple : « pieds au sol », « ne pas frapper », etc. L'apprentissage a commencé par des images. Puis, nous sommes passés à des mots et des images pour son planning. Puis, à mesure qu'il s'est développé, nous avons commencé à écrire dans un agenda et à écrire des phrases courtes. C'est vraiment impressionnant de voir sa progression au fil des ans. Bayley est un apprenant très visuel encore aujourd'hui, et il a maintenant 22 ans. Nous établissons toujours un planning quotidien. Cela l'aide à organiser sa journée. Tout comme j'utilise un agenda, je prends des notes et j'utilise notre calendrier sur nos téléphones… nous en avons tous besoin, sinon nous avons du mal à nous concentrer ; imaginez être autiste.
Quelle est la meilleure partie du fait d’être la mère de Bayley ?
J'ai adoré Bayley dès qu'il m'a été confié. Bayley est un enfant adopté. Nous étions présents à sa naissance. C'était un prématuré qui ne pesait que 1,5 kg. Nous avons passé le premier mois avec Bayley aux soins intensifs ; mais il a finalement atteint 1,8 kg et nous avons pu le ramener à la maison.
Il a été diagnostiqué autiste à 2 ans et demi, et c'est là que notre aventure a commencé. Je n'oublierai jamais ses premiers mots. Il avait environ trois ans. Avant cela, il ne communiquait pas verbalement. Après avoir suivi de nombreux séminaires sur la communication, j'ai appris que nous devions ranger tous ses jouets, ses trains et tout ce avec quoi il aimait jouer sur des étagères. Le but était de l'inciter à nous communiquer ses désirs. Le lendemain matin, après avoir installé des étagères partout dans la maison, Bayley est venue me voir, m'a tirée par le bras et m'a dit : « Maman, train vert ».
J'ai immédiatement bondi et j'ai couru chercher ses trains... c'est à ce moment-là que j'ai su qu'il avait une voix, et j'ai pu lui faire suivre une orthophonie et une thérapie ABA pour l'aider à développer sa communication.
J'adore sa façon d'être dans la voiture et de me demander un câlin. Il pose sa tête sur mon épaule. C'est inestimable. Il est extrêmement affectueux et amusant, et il adore me faire des bisous.
Comment suggérez-vous aux autres de soutenir leurs amis ou membres de leur famille qui ont reçu un diagnostic d’autisme ?
Je demande à nos amis et à notre famille d'être là pour nous. De s'impliquer et de se renseigner sur l'autisme. De continuer à nous inclure et de ne pas nous abandonner. De faire preuve de patience et de comprendre que notre vie est différente. D'accepter notre monde et de soutenir l'inclusion.
Quel âge a Bayley maintenant et que fait-il ?
Bayley a maintenant 22 ans. Il a récemment quitté l'école. Il est désormais adulte. Les débuts ont été difficiles pour lui. Le manque de routine et la transition ont été un véritable défi. Avec l'aide de nombreuses personnes, il participe à un excellent programme à l'Université de Cincinnati et poursuit une thérapie ABA. Il commencera bientôt à faire du bénévolat dans l'école qu'il fréquentait.
Après avoir élevé un enfant jusqu'à l'âge adulte, que diriez-vous du chemin parcouru jusqu'à présent ? A-t-il été plus facile ou plus difficile à différentes étapes de la vie ?
Je pense qu'à chaque étape, il peut y avoir des défis, et il y a aussi de nombreuses raisons de se réjouir. Mon conseil serait de ne jamais cesser d'apprendre et de maintenir la routine et le système qui conviennent à votre enfant. Je remarque que si je commence ma journée en pensant qu'il est acceptable de ne pas avoir d'horaire ce jour-là, cela finit par ne pas fonctionner. Pour notre fils, les horaires visuels l'aident à savoir à quoi s'attendre et cela l'apaise. Nous devons continuer à défendre les intérêts de notre enfant tout au long de sa vie d'adulte. Chaque étape de la maturation, comme nous l'avons tous vécue, nécessite préparation, éducation, amour et patience.
Comment le trouble autistique de Bayley a -t-il fait de lui ce qu'il est aujourd'hui ? Quels sont, selon vous, ses points forts et ses talents ?
Je pense que nous avons tous besoin d'un peu de « Bayley » en nous. Il est innocent et cela me rassure. Il aime chanter, mène une vie simple, aime la musique et adore aller aux matchs des Reds de Cincinnati. Il est très organisé. Il adore tondre la pelouse et il est vraiment doué. Il a récemment exprimé son intérêt pour le golf. Je sens qu'il continuera à s'épanouir. Il me dit : « Maman, quand j'étais petit, je disais non, je ne peux pas. Maintenant, je dis que je peux, et je le ferai ! » Je crois que c'est vrai.
Quel est votre Time Timer préféré et comment l'avez-vous utilisé avec Bayley ? Utilise-t-il encore un Time Timer aujourd'hui ? Comment l'avez-vous utilisé différemment au cours de votre vie de famille ?
J'adore les produits Time Timer depuis des années. Nous aimons la montre , le petit minuteur [Time Timer Origina Pocket], le minuteur portable avec poignée [Time Timer PLUS] et le grand minuteur [Time Timer Original Large] à placer au-dessus d'un bureau. Bayley apprend visuellement, donc les produits Time Timer l'aident à organiser sa journée et à rester concentré. Je suis intéressé par le nouveau minuteur Time Timer [WASH] qui enregistre le temps passé à se laver les mains , une idée géniale.
Un peu plus sur Terri !
Terri a étudié à l'Université de Cincinnati et a obtenu un diplôme en éducation de la petite enfance. Elle a débuté sa carrière dans les ressources humaines, puis a travaillé dans l'industrie du voyage. Elle a récemment pris sa retraite de PDG de Contemporary Cabinetry East et travaille à la création de sa propre entreprise, dont un certain pourcentage d'employés seront atteints de troubles du spectre autistique. Après le diagnostic de Bayley, Terri s'est impliquée dans la communauté autiste et a collaboré avec plusieurs organisations, dont l' Autism Society of Greater Cincinnati , le Regional Autism Advisory Council , Visionaries and Voices , Stepping Stones , et bien d'autres. Terri a également reçu plusieurs prix pour son engagement dans la communauté autiste. Terri consacre son temps à se renseigner sur l'autisme et à partager ses connaissances pour aider les autres.
