Wie Unterstützung durch die Gemeinschaft und Selbsterziehung zu Selbsthilfe und Umarmungen führen:
Die Geschichte von Terri und Bayley
Terri war lange Zeit Zeitschaltuhr Fan. Sie lernte den Time Timer zum ersten Mal kennen, als ihr Sohn Bayley noch ein kleines Kind war. Nachdem sie erfahren hatte, dass bei ihm Autismus diagnostiziert worden war, lernte sie von ganzem Herzen alles, was sie tun konnte, um ihrem Kind das bestmögliche Leben zu ermöglichen, von Strategien bis hin zu Hilfsmitteln. Dabei lernte sie Jan Rogers kennen, den Erfinder und Gründer des visuellen Zeitmessers Time Timer. Wie sie uns in diesem Interview erzählt, halfen ihr der Drang, sich weiterzubilden, und die Unterstützung ihrer Gemeinschaft, Bayley ein Leben zu ermöglichen, das sein Selbstvertrauen förderte. Hören Sie in Terris und Bayleys eigenen Worten, wie es war, Bayley beim Wachsen und Gedeihen bis zum Erwachsensein zu beobachten.
Was war der beste Ratschlag, den Sie als Elternteil eines Kindes mit Autismus erhalten haben und den Sie gerne mit anderen teilen würden?
Es ist wichtig, geduldig zu sein. Ich erinnere mich daran, dass es mir zu Beginn meiner Reise, als ich mich mit visuellen Hilfsmitteln, Zeitplänen, PECs, Sequenzierung usw. befasste, fast unmöglich erschien, dass ich Bayley zum Erfolg verhelfen könnte. Ich war sehr frustriert. Eines Tages saß bei einer Präsentation, bei der ich mehr über visuelles Lernen bei Autismus erfahren wollte, eine sehr nette Frau neben mir. Sie wusste, dass ich frustriert war. Sie nahm meine Hand und sagte: "Es wird sich alles fügen, und Ihr Sohn wird es schaffen." Viele Jahre später wurde mir klar, dass sie Recht hatte. Wir müssen verstehen, dass dieser Weg Geduld erfordert, und wir müssen die kleinen Dinge auf dem Weg annehmen. Am Anfang ist es überwältigend, weil es so viele Möglichkeiten, Ideen und Therapien gibt, die wir in Betracht ziehen können. Wir müssen uns Zeit nehmen, alles studieren, was es gibt, und versuchen, wie unser Kind zu denken. Versuchen Sie, wie es zu werden und sich in seine Welt hineinzuversetzen.... Wir müssen wissen, dass alles gut werden wird.
Bayley war so jung, als er die Diagnose mit Autismus. Hie hat sich das auf Sie als Eltern ausgewirkt? Wie hat es sich auf Bayley ausgewirkt?
Bayley bekam die Diagnose mit 2 ½ Jahren. Ich glaube nicht, dass es sich auf Bayley ausgewirkt hat, aber es hat mein Leben immens verändert. In vielerlei Hinsicht, und ich wurde in eine Welt hineingezogen, die ich zu lieben gelernt habe.
Da ich neu in der Welt der besonderen Bedürfnisse war, wurde mir klar, dass ich wieder zur Schule gehen und alles über Autismus lernen musste, was ich konnte. Ich war entschlossen, meinem Sohn jede einzelne Chance im Leben zu geben, damit er eines Tages ein unabhängiges Mitglied unserer Gemeinschaft werden kann. Ich meldete mich für jeden möglichen Kurs an. Ich war so daran interessiert, mehr zu lernen. Dann liebte ich es, das Gelernte mit anderen zu teilen, um ihnen das Leben leichter zu machen. Ich engagierte mich auch in vielen Organisationen, verkehrte mit vielen Eltern in meiner neuen Welt, arbeitete ehrenamtlich und lernte ständig dazu. Ich glaube, dass Engagement für mich der Schlüssel zum Erfolg ist. Gib etwas zurück - je mehr du dich engagierst, je mehr du anderen hilfst, desto weniger fühlst du dich allein und desto glücklicher und zufriedener wirst du. Ich habe gelernt: Wenn ich glücklich bin, ist Bayley glücklich.
Was sind einige Möglichkeiten, wie Sie und Bayley haben beibehaltenbeibehalten. einen Zeitplan durchüber den Tag über?
Wir begannen mit einem visuellen Bildzeitplan. Ich glaube, ich habe irgendwann einmal 24/7 Bilder laminiert. Ich erstellte "zuerst und dann"-Karten, "Befehlskarten" - zum Beispiel: "Füße runter", "nicht schlagen" und so weiter. Wir begannen den Lernprozess zunächst mit Bildern. Dann gingen wir zu Wörtern mit Bildern für seinen Zeitplan über. Als er dann langsam erwachsen wurde, schrieben wir in einem Planer in kurzen Sätzen. Es ist wirklich erstaunlich, die Entwicklung über die Jahre hinweg zu beobachten. Bayley ist bis heute ein sehr visueller Lerner, und er ist jetzt 22 Jahre alt. Wir machen immer noch einen Tagesplan. Das hilft ihm, seinen Tag zu organisieren. Genauso wie ich einen Planer benutze, schreibe ich mir selbst Notizen und benutze unseren Kalender auf unseren Telefonen..... Das müssen wir alle, sonst fällt es uns schwer, uns zu konzentrieren; stellen Sie sich vor, Sie haben Autismus.
Was ist das Beste daran, Bayleys Mutter zu sein?
Ich habe Bayley von dem Moment an geliebt, als er mir in die Arme gelegt wurde. Bayley ist adoptiert. Wir waren bei seiner Geburt dabei. Er war ein Frühchen und wog nur 3 1/2 Pfund. Wir verbrachten den ersten Monat mit Bayley auf der Intensivstation, aber schließlich wog er 4 Pfund und wir konnten ihn mit nach Hause nehmen.
Mit 2 1/2 Jahren wurde bei ihm Autismus diagnostiziert, und damit begann unsere Reise. Ich werde nie seine ersten Worte an mich vergessen. Er war etwa drei Jahre alt. Zuvor hatte er sich nicht verbal geäußert. Nachdem ich viele Seminare zum Thema Kommunikation besucht hatte, erfuhr ich, dass wir all seine Spielsachen, Züge und andere Dinge, mit denen er gerne spielte, in Regale stellen mussten - der Grund dafür war, dass er versuchen sollte, uns mitzuteilen, was er wollte. Gleich am nächsten Morgen, nachdem wir überall in unserem Haus Regale aufgestellt hatten, kam Bayley zu mir, zerrte an meinem Arm und sagte: "Mama, grüne Eisenbahn".
Ich sprang sofort auf und rannte los, um seine Züge zu holen... in diesem Moment wusste ich, dass er eine Stimme hat, und ich konnte ihn zur Sprachtherapie und ABA-Therapie bringen, um seine Kommunikation zu fördern.
Ich liebe es, wie er im Auto sitzt und mich um eine Umarmung bittet. Er legt dann seinen Kopf auf meine Schulter. Das ist unbezahlbar. Er ist sehr liebevoll und lustig und liebt es, Küsse zu verteilen.
Was raten Sie anderen, um Freunde oder Familienmitglieder zu unterstützen, die eine Autismus-Diagnose erhalten haben?
Ich bitte darum, dass Freunde und Familie versuchen, für uns da zu sein. Versuchen Sie, sich zu engagieren und etwas über Autismus zu lernen. Beziehen Sie uns weiterhin ein und lassen Sie uns nicht im Stich. Habt Geduld und versteht, dass unser Leben anders ist. Nehmt unsere Welt an und unterstützt die Inklusion.
Wie alt ist Bayley jetzt und was hat er bisher gemacht?
Bayley ist jetzt 22 Jahre alt. Er ist vor kurzem aus der Schule "gealtert". Er ist jetzt in der Welt der Erwachsenen angekommen. Am Anfang war es schwierig für ihn. Das Fehlen von Routine und der Übergang waren eine Herausforderung. Dank der Hilfe vieler nimmt er an einem großartigen Programm an der Universität von Cincinnati teil und setzt die ABA-Therapie fort. In Kürze wird er in der Schule, die er besucht hat, einen Freiwilligendienst beginnen.
Sie haben ein Kind bis zum Erwachsenenalter großgezogen, was würden Sie über den bisherigen Weg sagen? War es in den verschiedenen Lebensabschnitten einfacher oder schwieriger?
Ich denke, dass es in jeder Phase Herausforderungen geben kann, aber auch viele Gründe zum Feiern. Mein Rat wäre, nie aufzuhören zu lernen und die Routine und das System beizubehalten, das für Ihr Kind funktioniert. Ich merke, wenn ich meinen Tag beginne und denke, dass es in Ordnung ist, an diesem Tag keinen Zeitplan zu machen, ist es am Ende doch nicht in Ordnung. Für unseren Sohn sind visuelle Zeitpläne hilfreich, damit er weiß, was ihn erwartet, und das beruhigt ihn. Wir müssen uns weiterhin für unser Kind einsetzen, auch im Erwachsenenalter. Jede Phase des Erwachsenwerdens, wie wir sie alle erlebt haben, braucht Vorbereitung, Erziehung, Liebe und Geduld.
Wie hat Bayley's autismus ihn zu dem gemacht, was er heute ist? Was sind Ihrer Meinung nach seine Stärken und Talente?
Ich denke, wir alle brauchen ein wenig Bayley" in uns. Er ist unschuldig, und das finde ich erfrischend. Er singt gern, genießt ein sehr einfaches Leben, mag Musik und geht gern zu den Spielen der Cincinnati Reds. Er ist sehr gut im Organisieren. Er liebt es, den Rasen zu mähen und ist wirklich gut darin. Vor kurzem hat er sein Interesse bekundet, Golf spielen zu lernen. Ich glaube, er wird sich weiter entwickeln. Er sagt mir: "Mama, als ich klein war, sagte ich nein, ich kann nicht. Jetzt sage ich, ich kann und ich werde"! Ich glaube, das ist wahr.
Welches ist Ihr Lieblings-Time-Timer-Produkt und wie haben Sie es mit Bayley verwendet? Benutzt er heute noch einen Time Timer? Wie hat er sich in Ihrem Familienleben verändert?
Ich liebe Time Timer-Produkte schon seit Jahren. Wir mögen die Uhr, die kleine Zeitschaltuhr [Time Timer Origina Pocket], die Timer, den man tragen kann mit einem Griff [Time Timer PLUS] und der große Zeitschaltuhr [Time Timer Original Large] zum Aufstellen über dem Schreibtisch. Bayley ist ein visueller Lerner, daher helfen ihm die Time Timer-Produkte, seinen Tag zu organisieren und sich zu konzentrieren. Ich interessiere mich für das neue Time Timer [WASH], der die Zeit beim Händewaschen missteine sehr coole Idee.
Ein wenig mehr über Terri!
Terri besuchte die University of Cincinnati und machte dort ihren Abschluss in frühkindlicher Erziehung. Terri verbrachte ihre frühe Karriere in der Personalabteilung und arbeitete dann einige Zeit in der Reisebranche. Vor kurzem hat sie ihre Position als CEO bei Contemporary Cabinetry East aufgegeben und arbeitet nun daran, ihr eigenes Unternehmen zu eröffnen, in dem ein Teil der Mitarbeiter eine Autismus-Spektrum-Störung haben wird. Nach Bayleys Diagnose engagierte sich Terri in der Autismus-Gemeinschaft und war an einer Reihe von Organisationen beteiligt, darunter die Autism Society of Greater Cincinnati, der Regional Autism Advisory Council, Visionaries and Voices, Stepping Stones und viele mehr. Terri hat außerdem mehrere Auszeichnungen für ihr Engagement in der Autismus-Gemeinschaft erhalten. Terri hat ihre Zeit damit verbracht, sich über Autismus weiterzubilden und das Gelernte weiterzugeben, um anderen zu helfen.
